ポルフィリン症解決

私は現在、都内の病院にて骨髄性プロトポルフィリン症による急性胆管炎との診断のもと、1ヶ月前から入院・加療をしております。

ポルフィリン症を知ったきっかけは、8年前に突然訪れた激しい腹痛によるものでした。

その際、病院に行ったら入院となり食事止め、抗生剤投与によりその時は症状も落ち着き、１ヶ月程度で退院てきたのですが、今回の入院ではなかなか数値が下がりません。

入院して約1ヵ月経ちますが、ビリルビンは13？14台から変化がなく、痛み止めは当初ブスコパンやロキソニンなどが出されましたが効果がないため、ソセゴンを使用しています。
抗生剤はメロペンを朝・夕に2回、また強ミノを朝点滴しています。

食事は入院当初の2週間は食事止めでしたが、現在は少量の食事をとらせてもらってます。

飲み薬はウルソ・タガメット・ムコダインを内服しています。
また、コレバインを朝・晩に服用しております。

また、8年前の入院の際には肝生検によりポルフィリン症による肝硬変との診断もされております。

今回ご相談させて頂いたのは、当院の先生方も手詰まり感があり、私も長期の治療に疲れてしまったため、何か良きアドバイスがあればと思いまして相談させて頂きました。

具体的な数値等、必要であればお答えしますので、治療方法等で何かアドバイスがあればよろしくお願いします。
やはり、現在の治療方法を継続するしかないのでしょうか？
30代｜男性