ポルフィリン症相談
［No.132］病院への相談の持っていきかたについて2011年7月15日 16:12
数年前から原因不明の嘔吐、腹痛に悩まされてきました。1年に３,４回発症し、一週間程度から一ヶ月ぐらい苦しみます。同時期に、喘息や様々なアレルギー症状も発症しました。喘息でかかっているお医者様に、ポルフィリン症の可能性を指摘され、先日発作が起きたときに尿検査をしてもらいました。ポルファビリノーゲン３．９ｍｇ/dlということで、通常より高いので、総合病院や大学病院で見てもらったほうがいいとのことでした。ただ、北海道にそれについて詳しい医者はいないと思うとのことで、どのように病院に相談を持っていけばいいのか分かりません。どういう検査をしてもらえばいいのでしょうか？また、発作中でなければ、検査値に影響はあるのでしょうか？
以上、よろしくおねがします。
40代｜女性
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回答［No.132へのレス］
PBG ３．９ は正常ですので可能性はひくいです。
再検査をしてください。
PBG、,ALA UP CP です。
その結果を教えてください。発作時に３．９はポルフィリン症例ではありえません。もっと 10倍くらいたかくなります。
北海道はどのあたりですか。旭川医大ならご紹介します。第3内科の高後 裕先生で血液の先生ですが、ポルフィリンもみてもらえます。
小樽済生会にも頼めます。
69．
堀江裕｜2011年7月26日 10:32｜返信
ありがとうございます。
札幌に住んでおりますので、小樽の病院をご紹介していただけたら幸いです。ありがとうございます。
可能性が低いというお返事をいただいてうれしく思うと同時に、また何の病気か探し続けなければならないと思うと、気持ちが重くなります。実際、発作が起こっているときは、死なせて欲しいと思うぐらいの腹痛、嘔吐なのです。自分の感覚としては、２,３ヶ月かけて体の中に徐々に溜まった何かが、一定量を超えると苦痛とともに吐き出したくてたまらなくなる、でも、なかなか吐けないという感じなのです。でも、それが吐き出されてしまえば苦痛は治まり、数日から数週間の苦痛で消耗した体力･気力を徐々に取り戻す、といった感じです。うまく説明できませんが。最後に吐く、「これだ、これを出したかったんだ」という嘔吐物も、それまで吐いていたものと特に違いはないのですが。当然、食べられないので、わずかな水分を吐くだけなんですが。
長々と書いてしまいました。よろしくお願いいたします。
70．■相談者：匿名｜2011年7月28日 09:46｜返信