ポルフィリン症解決

私は2010年2月5月8月2011年２月とまったく同じ症状で腰が痛くなったすぐ後にお腹の激痛が2週間も続き時には歩けなく、下痢や嘔吐もあり寝ていても酷い激痛でどうしていいか解らないくらいの腹痛に襲われました。
大病院を4件回りMRI、CT、血液検査、尿検査、胃カメラ、整形外科、婦人科
すべて異常なしでお医者様から解りませんと言われました。
先月は救急車で運ばれ入院しましたが原因解らず、
点滴と下痢が酷かったので腸整剤のみでした。
毎回3週間ほどで痛みは落ち着きますがいつも２週間は何も食べることが出来きづ毎回5キロほど痩せます

先週千葉大学病院の総合診療部で入院の資料を持って行き問診を受けると生坂教授から急性間欠性ポルフィリン症の可能性があるが
発作が起きたときでないと検査しても解らないと言われました。
毎回の痛みを思うと日々怖くてなりません。
検査方法や予防方法があったら是非教えて下さいませ
お願い致します

40代｜女性